Estimated reading time: 2 minutos
El propósito de AESNI es fundamentalmente brindar apoyo a las familias con hijos enfermos y recaudar fondos para promover la investigación.
Este proyecto lo comenzamos cuatro familias a distancia (dos desde Madrid, una en Barcelona y otra en Valencia) sin conocernos personalmente. Hemos podido comprometer a 40 familias más y cubrir los gastos de creación y ¨despegue¨ de la asociación, pero nos falta lo más importante: crecer.
El síndrome nefrótico infantil es una enfermedad renal que afecta a 1 de cada 10.000 niños. Tiene un pronóstico muy amplio ya que hay muchos tipo y representan un reto para los niños y las familias que vivimos con él día a día.
AESNI, nace de la necesidad de crear un espacio de encuentro para las familias afectadas por esta enfermedad y todas aquellas personas que tengan alguna vinculación con ella. Es el resultado del esfuerzo de varios padres y madres por conseguir una red de apoyo, que los ayudará, entre otras cosas, a conocer otros casos y compartir experiencias para no sentirnos solos ante el reto que nos representa el diagnóstico de nuestros hijos.
Como es una enfermedad infantil, frecuentemente con lesiones mínimas, muchas veces las familias no encontraban apoyo ni siquiera en asociaciones vinculadas a enfermedades renales, ya que en éstas suelen atender más a pacientes con daños renales severos o incluso con insuficiencia renal crónica.
Entre nuestros objetivos a corto plazo están, darnos a conocer entre las familias afectadas para poder crecer, llenar de información útil nuestra página web y realizar encuentros de familias y charlas informativas para padres y entorno (guarderías, colegios, comedores escolares, parques).
A más largo plazo, queremos conseguir la ayuda económica necesaria que nos permita promover la investigación sobre el síndrome nefrótico y sus tratamientos, ya que los medicamentos que se utilizan actualmente prácticamente no han cambiado desde hace 20 años y son drogas altamente tóxicas con muchos efectos secundarios, que en su mayoría, los niños deben tomar durante casi toda su infancia.
Hace sólo un año que fundamos AESNI, pero estamos orgullosos de haber podido poner en contacto a más de 30 familias y que hoy en día, los padres debutantes tienen un espacio de apoyo que los ayuda a enfrentar la enfermedad con mejor ánimo y mayor información. Si quiere saber más sobre AESNI o sobre el síndrome nefrótico, no dude en contactar con nosotros.
Suscríbase
No se pierda ninguno de nuestros artículos. Suscríbase a nuestro boletín informativo.